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2020-04-08 来源:澳门新葡8455

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::::  北京7月25日电(记者屈婷)唐氏综合征、神经管缺陷……经过多年综合防治,我国22种重大出生缺陷疾病的发生率已大幅下降。在此基础上,健康中国行动启动妇幼健康促进的专项行动,计划逐步扩大新生儿疾病筛查病种范围。  国家卫健委妇幼健康司司长秦耕在25日召开的新闻发布会上表示,我国多年来聚焦23种重大出生缺陷病种进行监测,像神经管缺陷和地中海贫血的发生率分别下降逾七成和八成。但出生缺陷病种多,成因复杂,像先天性心脏病的防治受多种因素影响仍需攻坚,整体防治形势依然严峻。  秦耕表示,我国对出生缺陷采取“三级防治”的策略,第一级主要是社会宣传,第二级主要是产前筛查和诊断,第三级主要就是新生儿疾病筛查。除了逐步扩大筛查病种,全面落实三级预防还包括加强心脏病筛查,同时补上贫困地区新生儿疾病筛查和救助的“短板”。  “当前,最为迫切的还是要落实一级预防,也就是推进公众对优生优育的认知,比如做好婚检、孕检,不近亲结婚等。”首都儿科研究所副所长、中国社区卫生协会会长陈博文在接受记者采访时说,出生缺陷病种达上万种,但部分筛查、诊断技术尚不成熟,同时从国家层面来说,推广和普及适宜技术需要时间去培养人才,因此可筛查病种只能是逐步扩大,循序渐进。  上海交通大学医学院附属新华医院小儿内分泌遗传科主任医师张惠文认为,“逐步扩大新生儿疾病筛查病种范围”令人期待,像串联质谱筛查甲基丙二酸血症等技术,在很多地区已显现成效。  秦耕说,在深入实施贫困地区新生儿疾病筛查的同时,我国将进一步扩大先天性结构畸形和遗传代谢病患儿的救助,推动更多重大出生缺陷病种纳入大病专项救治范围。

澳门新葡8455::::  10岁的晚期神经母细胞瘤患者顺顺,去世于2019年6月22日,他在雏菊之家住了110天,是入住时间最长的孩子。  去世前,顺顺给妈妈做了一个手工戒指,妈妈后来和雏菊之家的病房主管曹英说:“这是儿子送我最后的礼物,我百年后会带着戒指去见我的儿子。”曹英唏嘘:“孩子……很坚强。”顺顺给妈妈留下的手工戒指。:新京报记者:吴宁:摄  雏菊之家是为罹患恶性肿瘤的孩子提供临终关怀的组织,是北京首个儿童临终关怀病房,成立于2017年,发起者是北京儿童医院血液肿瘤中心主任周翾。  见过太多孩子肿瘤晚期、离世前的痛苦和别离,周翾想为孩子们开展减轻痛苦的服务。  截至顺顺去世,雏菊之家接收了21个孩子。在周翾看来,国内对儿童临终关怀的需求量和团队服务之间存在巨大空白,儿童临终关怀之路漫漫。  给孩子最后的平静  临终关怀,是指从患者被诊断为可能不被治愈的疾病起,向患者和家属提供的生理、心理和社会等方面的支持和照料,以帮助患者舒缓痛苦,直至离去。  全国肿瘤登记中心此前数据显示,中国每年新增3-4万名儿童肿瘤患者。  临终阶段,孩子的病痛和心理问题、家长的心理问题堪称折磨,却没有专业医疗支持。从业24年,周翾亲眼见过许多次这样的人世间悲恸。  2013年11月,周翾赴美进修回来后,开始尝试为病人提供临终关怀。  周翾的第一例这类病人,是9岁的山东白血病男孩。  周翾和团队成员一起,坚持每周2次电话随访,指导家长给孩子做医疗护理。最后时刻,孩子妈妈在指导下,请了村医上门,备齐了止痛药、镇静剂和氧气,准备好了最后的衣服。  孩子没有出现憋气和疼痛,在还有意识的时候,把目光转向爸爸、妈妈,连说了三声谢谢。然后,自己拔掉氧气管,三分钟后平静离世。  除了随访北京和周边的家庭,周翾也在网上开设云病房,为回家的家庭提供远程指导、开出止痛和镇静类药物,并开设舒缓门诊。  起初,周翾随访的孩子,病情偏多是白血病,随着其他类型肿瘤的患儿增多,周翾发现,随之而来的很多症状无法在家控制。建设一间儿童临终关怀病房成了周翾迫切的希望。  在此期间,周翾摸索着舒缓治疗和临终关怀在国内适用的模式,经历艰辛自不待言。周翾在身兼数职之余,凭着个人热情坚持,忙得不可开交。  建设临终关怀病房  周翾还把高中同学于瑛“拉下水”。于瑛在团队负责的工作之一是财务。21名医生护士志愿组成医疗团队,配合周翾一起做这项服务,2014年起,上海慧慈公益基金会慈燕团队的志愿者也加入,志愿者目前近30人。  2017年,雏菊之家在松堂医院开设,这是北京第一家儿童临终关怀病房。  雏菊之家55平米的一室一厅,打造了一个安静、温馨的环境。淡绿色的墙、白色的门、小动物和大树的墙贴。房间配有高清电视、洗衣机、冰箱和简单的厨房电器,特大号双人床可供家长陪着孩子一起入睡。入住的家庭只需要负担诊疗费和药费,这不啻给家庭减轻很大压力。  但这也是团队压力来源之一。2017年建成雏菊之家至今,团队经历诸多困难。困难来自两方面,一是资金、一是人力。  一直以来,周翾开展服务,基本靠“众筹”。2014年,她成立了新阳光儿童舒缓治疗专项基金,向社会发起募捐。于瑛每年都在为房租、活动经费、人员成本等各项支出烦恼。人力方面,医疗团队的医生护士们都是兼职、无偿在做服务,病房主管曹英也总拿着低于市场价的工资加班。  关键是镇痛和陪护  雏菊之家逐渐形成了一定模式和经验。服务的关键在两方面,一是医疗手段,一是心理辅导。  对临终期的孩子来说,疼痛管理是治疗中关键的一部分。临终期的病症和化疗,引起剧烈的疼痛。这很影响生活质量,孩子疼到没法睡觉,在一旁的家长也痛苦和束手无策。  为此,周翾刚开始尝试提供服务时,摸索着“如何为儿童科学使用镇痛药”,此前这项研究在国内几乎为空白。目前周翾熟练掌握了科学的镇痛方法,而这项方法近几年在国内也有了起色。  在心理辅导方面,于瑛介绍,志愿者在进行服务之前,均进行了较为系统的生死学理论和安宁疗护培训,并经筛选而来。志愿者们会陪伴孩子和家长,包括介绍生活起居和帮办入住手续、给孩子讲故事、和家长聊天排解心情,帮助家庭解决每天遇到的小问题等。在孩子临走前,志愿者们会时刻陪伴,与家长一起度过最艰难的时刻,并协助家长按照不同的宗教、民族、风俗习惯办理后事。  在孩子走后,服务仍会继续。孩子的离去,对家庭来说是毁灭性的打击。有的父母会离婚,老死不相往来,有的父母有抑郁倾向,甚至觉得孩子走了我也不活了,造成更多家庭伤痛。  周翾庆幸觉得,雏菊之家的建立,使得能更好前期介入对家长的辅导。实际上,如果家庭入住了一段时间,孩子病情能稳定下来,看到孩子不那么痛苦,家长会慢慢接受孩子即将离去的事实。  雏菊之家还开设了哀伤辅导。服务是一对一私密服务,一次一个半小时。2018年共辅导了5例。  疏导者的自我疏导  接触那么多悲伤,目送那么多离去,作为雏菊之家的工作人员,也在承载和消化着悲伤和离去。  曹英手机里至今保存着来雏菊之家的每一个孩子的照片,“一个个都这么好看”,她舍不得删。她会难过,在心里流泪。  情绪不是没受影响,但更多时候会站在家长角度思考,也因而曹英能理解送走孩子时会出现的“突发情况”。曾经有个孩子入住5个小时就去世了,当时入住手续还没办完,家长因而发火了。但在送孩子去殡仪馆前,她帮家长跑前跑后把事情办妥。家长后来被安抚下来。  在志愿者孙阳的认知中,如果志愿者对生死的认知不清晰,做这种服务可能对自身带来伤害。这是志愿者团队会开展生死学培训的原因,需要具备一定的成熟心态。  在周翾看来,国内对儿童临终关怀的需求量和团队服务之间存在巨大空白。而从雏菊之家出发,病房仅有一间,排队入住的家庭却有那么多,服务“供不应求”。于瑛说,雏菊之家目前最迫切的愿望是多建几间病房,去年有好几个家庭,没能等到入住就去世了,让人很遗憾。  近几年,国内对儿童临终关怀服务的推动、认识和进步比前几年大了很多。除了周翾在推动培训和探讨,中国生命关怀协会儿童临终关怀与家庭卫生保健专业委员会2018年也成立。此外,针对孩子的镇痛服务也比前两年更为普遍。  周翾觉得,国内儿童临终关怀领域的进步,不乏因为近几年成人政策的推动,儿童领域是“搭了便车”。(周世玲)

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::::  今天(17日),北京持续升温,最高温将达到28℃,午后北京北部地区有沙尘。明天,北京的升温将暂告一段落,19日白天最高气温将下降到20℃,波动明显。  今早,北京天朗气清。(图/王晓)  昨天,北京天气晴朗干燥,最高温达到26℃,中午时分不少市民换起短袖,暖意融融。今天白天,北京晴间多云有轻微到轻度霾,午后北部地区有沙尘,南风3~4级(阵风6级)转北风2级,最高气温28℃;夜间,晴转多云,北风2级转4级(阵风6级)左右,最低气温16℃。  这两天北京气温持续走高,天朗气清,紫外线也很强。据了解,三月中旬至四月底的暮春时节,由于太阳的入射角度增大、气温升高等原因,大气中能吸收紫外线的臭氧浓度降低,是紫外线照射强度最高的时期。因此,这个时节外出时一定要给皮肤做防晒“功课”。  虽然北京近期炎热干燥,但是距离入夏还有一段时日。北京的入夏标准为连续5日滑动平均气温≧22℃,而北京的常年入夏日期一般在5月19日。  值得一提的是,受到新一股冷空气的影响,明天北京的升温将暂告一段落。19日(周五)气温将有较明显波动,白天最高气温预计将下降至20℃。  气象专家提醒,近期气温波动明显,早晚温差较大,市民外出时应及时调整着装;另外,沙尘天气对交通出行和人体健康非常不利,外出时最好佩戴口罩等,做好防沙措施。

::::  市场监管总局:保健食品标签将设特别提醒区  明示保健品不能代替药物:不具有疾病治疗功能等  近年来保健品虚假宣传屡禁不止,甚至有高血压、糖尿病老人误信后擅自停药,把保健品当药吃。国家市场监督管理总局新闻发言人于军3月29日在例行发布会上表示,下一步将在保健食品标签上设置特别提醒区,特别提醒消费者“保健食品不能代替药物、不具有疾病治疗功能”等内容。  欺诈和虚假宣传屡禁不止  市场监管总局特殊食品司司长周石平表示,保健食品一直实行严格的上市前注册审批制度,注册审评中产品的安全性是首要考量,很多存在安全性风险的产品被挡在了市场外。  从近年来保健食品抽检、日常监管和案件查办来看,保健食品抽检合格率逐年升高,与国际上相比,我国保健食品的质量安全水平相对较高。目前保健食品市场的主要问题是虚假夸大宣传,甚至吹嘘成神药欺诈消费者等问题屡禁不止。欺诈和虚假宣传是一个社会顽疾,涉及面广,影响因素复杂,取证难、认定难,需要社会各方综合治理。  9部门联合专项整治历时一年半  针对上述问题,2017年7月国务院食品安全办等9部门联合部署开展食品保健食品欺诈和虚假宣传专项整治。历时一年半的整治,各级市场监管部门共查处食品保健食品欺诈和虚假宣传违法违规案件5.8万余件(据不完全统计,普通食品虚假宣传案件占比达94%以上),货值33.2亿元。国务院食品安全办共公布了4批34起典型案件,近期又联合公安部公布了8起重大案件,以案释法,有力震慑了违法犯罪分子。2019年1月,市场监管总局又联合相关部门开展整治“保健”市场乱象百日行动。截至3月1日,共立案4865件,案值达到51.7亿元。  建立多项措施:引导理性消费  专项整治工作不限于“百日”,关键是建立长效机制,巩固专项整治成果。下一步,市场监管部门将采取以下措施:  一是在保健食品标签上设置特别提醒区。特别提醒消费者“保健食品不能代替药物、不具有疾病治疗功能”等内容,引导消费者理性消费。  二是规范保健食品功能声称。对不同历史时期批准的保健功能进行梳理、论证,调整部分保健功能声称,取消与现有功能监管定位不符、与现有健康理念和保健需求不契合的保健功能,避免与药品疾病预防和治疗作用混淆。研究进一步强化企业功能声称主体责任、企业自我申明、自我承诺的制度设计,更好地发挥市场机制大浪淘沙的市场自净作用。  三是广泛开展保健食品科普宣传和消费提示。多途径多方式向消费者普及“保健食品不是药品,不能代替药物”等健康知识,提升消费者对违法行为的识别力、抵制力和免疫力,引导消费者明白消费。  四是组织开展保健食品标签、说明书虚假宣传专项监督检查。督促企业落实主体责任,严查保健食品标签、说明书违法违规行为,特别是虚假宣传、明示或暗示疾病预防或治疗功能。  周石平表示,守护保健食品质量安全关系群众切身利益,我们将一如既往地把保安全作为工作的重中之重,不断加大对非法添加打击力度,强化抽检监测不合格问题处置,加强对保健食品生产企业质量安全管理体系的全面“体检”,监督企业不断提高质量安全管理水平,维护人民群众健康权益。(记者:蔺丽爽)

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